Erreur de diagnostic ?
Posté : 31 mars 2023 21:36
Bonsoir tout le monde,
Comme je l'ai annoncé dans 2 posts, mon mari est décédé le 15 mars 2023 des suites d'une opération à coeur ouvert. Aujourd'hui, j'exprime, en plus de la douleur, une profonde rancoeur envers son cardiologue et envers mon médecin traitant.
Depuis 1991, mon mari vivait avec une valve mitrale et une valve aortique mécaniques. Mise à part une arythmie, tout allait bien.
Quelques années plus tard, il lui avait été diagnostiqué une spondylarthrique ankylosante évolutive, mais cela ne l'empêchait pas de vivre normalement.
Les années ont passé et ses valves sont arrivés doucement en "fin de vie" car, comme tout produit, elles ont une date de péremption. Son ancien cardiologue parlait déjà de les lui changer, seulement il est parti à la retraite entretemps. Le cardiologue remplaçant a pris la relève et il ne fut plus question de changer les valves car, selon lui, elles fonctionnaient encore très bien.
6 ans plus tard, mon époux a commencé à souffrir de démangeaisons chroniques qui l'empêchaient de dormir, mais on avait mis cela sur le compte de possibles effets secondaires de l'un de ses médicaments. Il est partit pendant 1 mois 1/2 à Montréal, au Québec, veiller sur ses petis-enfants.
A son retour en France, ses pieds étaient gonflés. On a mis cela sur le compte de son voyage en avion et que cela lui avait provoqué de la rétention d'eau. Un mois 1/2 plus tard, il a eu 2 anémies sévères qui l'ont conduit à une hospitalisation à la clinique ou il était suivi, au service cardiologie.
Quand il allait à la selle, du sang était mélangé aux étrons et on pensait, en toute logique, que cela était la cause de son anémie...
Son état fut stabilisé et un supplément en fer lui avait été prescrit.
Seulement, à partir du 3 septembre, son état a commencé tout doucement à se dégrader. Ses démangeaisons étaient intenses l'empêchant de dormir, cela épuisait mon mari. Les antihistaminiques étaient peu efficaces. Puis il a à nouveau fait de la rétention d'eau, cette fois-ci au niveau des poumons qui l'on conduit à une nouvelle hospitalisation. Il eut un diurétique par intraveineuse qui lui ont fait éliminé 7 litres d'eau. Oui, il avait 7 litres d'eau dans les poumons. Il est resté presque 3 semaines à la clinique. Quand il en est ressortit, tout allait bien la première semaine, puis rebelotte. Bref, tous les 3 semaines, il retournait à la clinique pour les mêmes raisons : la rétention d'eau.
Par la suite, mon mari eu des "décharges électriques" sur presque tout le corps survenant surtout le soir.
Un soir, il n'en pouvait plus car il cumulait démangeaisons et décharges électriques qui ont duré plus de 30 minutes. J'ai appelé mon médecin traitant en lui demandant de venir et lui détailait les souffrances de mon époux. Le médecin traitant a refusé de se déplacer.
La semaine suivante, re-crise avec les mêmes symptômes d'affilé qui ont duré 1 heure. J'appelle à nouveau le médecin traitant et là, je me suis tout simplement fait engueulé, vollà ses paroles "Mais attendez, je ne peux pas me déplacer comme ça et d'ailleurs, comme cela se fait-il que ce soit toujours vous qui appelez, hein ! Votre mari ne peut pas prendre le téléphone lui-même et m'appeler ?! Je ne peux imaginer qu'il ne peut pas faire 200 mètres pour venir jusquà mon cabinet (qui en réalité est à 2kms du domicile)". Le médecin, là encore a refusé de se déplacer.
Par deux fois mon mari a voulu en finir avec la vie, j'ai réussi à lui faire changer d'avis.
Après moult examens à la clinique, ils ont réussi à trouver les origines du problème :
- désinsertion d'une partie de la valve mitrale mécanique (une des ailettes est en partie désinsérer de l'anneau et n'est retenu que par les fils chirurgicaux) provoquant une petite fuite sanguine à ce niveau-là
- petite fissure au niveau de la valve mitrale => tout comme au niveau de la désinsertion, une partie du sang est à nouveau refluer violemment vers le coeur, ce qui a pour effet de briser les globules rouges, donc de provoquer des anémies
- surpression au niveau du côté droit du coeur (19 à 30 fois supérieure à la normale).
Connaissant enfin l'origine de son mal, le moral de mon mari revint car maintenant on allait enfin pouvoir le soigner. Il était envisagé une opération à coeur ouvert mais apparemment non urgente, peut-être en mars, ou avril, bref on n'en savait rien. Possible que cela se fasse 6 mois après.
Mon mari s'épuisait très vite, alors il s'économisait, faisait très attention. Il prenait 30 médicaments par jour.
J'étais en télétravail afin de pouvoir veiller sur lui.
Par ailleurs, lui qui avait très bon appétit auparavant, mangeait peu car il se sentait repu rapidement comme s'il avait "bouffé".
Seulement, par la suite, la rétention d'eau s'est fixée aux pieds et le 3 mars au soir, en prenant sa douche, mon mari s'est rendu compte que l'eau se fixait également au niveau de son appareil génital, sur la verge exactement.
Quand il s'est couché, il avait la sensation d'étouffer, j'ai donc dû me résoudre à contacter les pompiers. A savoir qu'il s'épuisait de plus en plus vite, il n'arrivait même plus à laver la vaisselle...
Il fut hospitalisé au CHU de Grenoble. On a appris que sa valve mitrale s'était encore + désinsérée engendrant une fuite sanguine plus importante.
Par ailleurs, les fibres du côté droit de son coeur s'était distendue du fait de la surpression entraînant des problèmes de fermeture de la valve triscupide. L'opération devint urgente. C'était une opération très risquée. Les craintes des chirurgiens n'étaient pas sur l'opération en elle-même, mais sur les suites opératoires : que les organes lâchent les uns après les autres.
Mon époux était très confiant, il était persuadé de guérir...
Il fut opéré le 13 mars matin et l'opération a duré 5 heures, les médecins :
- ont réinséré la valve défaillante et maintenu par un patch
- bouché la fissure
- installé un anneau sur la valve triscupide afin de l'aider à se fermer correctement
L'opération s'est bien passé.
Son état a commencé à se dégrader le lendemain. Le côté droit du coeur ayant du mal à redémarrer, mon mari fut à nouveau brancher à une machine extra-corporelle (remplace le travail du coeur) afin de reposer son coeur. Cela n'a pas suffit : tension de plus en plus instable, foie et reins de plus en plus défaillants, il est décédé le 15 mars à 12h47 après que les médecins aient arrêté le fonctionnement de la machine extra-corporelle et du respirateur.
J'ai veillé le corps de mon mari. Je l'ai quitté pour discuter pendant une heure de temps avec la psychologue. Quand je suis revenue auprès du corps de mon mari, je fuis surprise de découvrir que celui-ci avait pris une teinte jaune.
4 jours après le décès, j'ai reçu le compte-rendu du CHU : mon mari faisait en plus de l'hypertension pulmonaire.
J'ai consulté différents site internet sérieux et j'ai découvert que tous les problèmes et les souffrances vécues par mon mari sont en tout point concordant avec une défaillance des valves arrivant en "fin de vie".
Je reste persuadée que, si le changement des valves mécaniques avaient été faite à temps, alors que mon mari avait encore une bonne forme physique, rien de tout cela ne serait arrivé.
A la douleur de la perte de mon mari, s'ajoute la souffrance de savoir que cela aurait pu être évité.
30 ans de vie commune et 22 ans de mariage effacés par une erreur de diagnostic à mon idée.
Comme je l'ai annoncé dans 2 posts, mon mari est décédé le 15 mars 2023 des suites d'une opération à coeur ouvert. Aujourd'hui, j'exprime, en plus de la douleur, une profonde rancoeur envers son cardiologue et envers mon médecin traitant.
Depuis 1991, mon mari vivait avec une valve mitrale et une valve aortique mécaniques. Mise à part une arythmie, tout allait bien.
Quelques années plus tard, il lui avait été diagnostiqué une spondylarthrique ankylosante évolutive, mais cela ne l'empêchait pas de vivre normalement.
Les années ont passé et ses valves sont arrivés doucement en "fin de vie" car, comme tout produit, elles ont une date de péremption. Son ancien cardiologue parlait déjà de les lui changer, seulement il est parti à la retraite entretemps. Le cardiologue remplaçant a pris la relève et il ne fut plus question de changer les valves car, selon lui, elles fonctionnaient encore très bien.
6 ans plus tard, mon époux a commencé à souffrir de démangeaisons chroniques qui l'empêchaient de dormir, mais on avait mis cela sur le compte de possibles effets secondaires de l'un de ses médicaments. Il est partit pendant 1 mois 1/2 à Montréal, au Québec, veiller sur ses petis-enfants.
A son retour en France, ses pieds étaient gonflés. On a mis cela sur le compte de son voyage en avion et que cela lui avait provoqué de la rétention d'eau. Un mois 1/2 plus tard, il a eu 2 anémies sévères qui l'ont conduit à une hospitalisation à la clinique ou il était suivi, au service cardiologie.
Quand il allait à la selle, du sang était mélangé aux étrons et on pensait, en toute logique, que cela était la cause de son anémie...
Son état fut stabilisé et un supplément en fer lui avait été prescrit.
Seulement, à partir du 3 septembre, son état a commencé tout doucement à se dégrader. Ses démangeaisons étaient intenses l'empêchant de dormir, cela épuisait mon mari. Les antihistaminiques étaient peu efficaces. Puis il a à nouveau fait de la rétention d'eau, cette fois-ci au niveau des poumons qui l'on conduit à une nouvelle hospitalisation. Il eut un diurétique par intraveineuse qui lui ont fait éliminé 7 litres d'eau. Oui, il avait 7 litres d'eau dans les poumons. Il est resté presque 3 semaines à la clinique. Quand il en est ressortit, tout allait bien la première semaine, puis rebelotte. Bref, tous les 3 semaines, il retournait à la clinique pour les mêmes raisons : la rétention d'eau.
Par la suite, mon mari eu des "décharges électriques" sur presque tout le corps survenant surtout le soir.
Un soir, il n'en pouvait plus car il cumulait démangeaisons et décharges électriques qui ont duré plus de 30 minutes. J'ai appelé mon médecin traitant en lui demandant de venir et lui détailait les souffrances de mon époux. Le médecin traitant a refusé de se déplacer.
La semaine suivante, re-crise avec les mêmes symptômes d'affilé qui ont duré 1 heure. J'appelle à nouveau le médecin traitant et là, je me suis tout simplement fait engueulé, vollà ses paroles "Mais attendez, je ne peux pas me déplacer comme ça et d'ailleurs, comme cela se fait-il que ce soit toujours vous qui appelez, hein ! Votre mari ne peut pas prendre le téléphone lui-même et m'appeler ?! Je ne peux imaginer qu'il ne peut pas faire 200 mètres pour venir jusquà mon cabinet (qui en réalité est à 2kms du domicile)". Le médecin, là encore a refusé de se déplacer.
Par deux fois mon mari a voulu en finir avec la vie, j'ai réussi à lui faire changer d'avis.
Après moult examens à la clinique, ils ont réussi à trouver les origines du problème :
- désinsertion d'une partie de la valve mitrale mécanique (une des ailettes est en partie désinsérer de l'anneau et n'est retenu que par les fils chirurgicaux) provoquant une petite fuite sanguine à ce niveau-là
- petite fissure au niveau de la valve mitrale => tout comme au niveau de la désinsertion, une partie du sang est à nouveau refluer violemment vers le coeur, ce qui a pour effet de briser les globules rouges, donc de provoquer des anémies
- surpression au niveau du côté droit du coeur (19 à 30 fois supérieure à la normale).
Connaissant enfin l'origine de son mal, le moral de mon mari revint car maintenant on allait enfin pouvoir le soigner. Il était envisagé une opération à coeur ouvert mais apparemment non urgente, peut-être en mars, ou avril, bref on n'en savait rien. Possible que cela se fasse 6 mois après.
Mon mari s'épuisait très vite, alors il s'économisait, faisait très attention. Il prenait 30 médicaments par jour.
J'étais en télétravail afin de pouvoir veiller sur lui.
Par ailleurs, lui qui avait très bon appétit auparavant, mangeait peu car il se sentait repu rapidement comme s'il avait "bouffé".
Seulement, par la suite, la rétention d'eau s'est fixée aux pieds et le 3 mars au soir, en prenant sa douche, mon mari s'est rendu compte que l'eau se fixait également au niveau de son appareil génital, sur la verge exactement.
Quand il s'est couché, il avait la sensation d'étouffer, j'ai donc dû me résoudre à contacter les pompiers. A savoir qu'il s'épuisait de plus en plus vite, il n'arrivait même plus à laver la vaisselle...
Il fut hospitalisé au CHU de Grenoble. On a appris que sa valve mitrale s'était encore + désinsérée engendrant une fuite sanguine plus importante.
Par ailleurs, les fibres du côté droit de son coeur s'était distendue du fait de la surpression entraînant des problèmes de fermeture de la valve triscupide. L'opération devint urgente. C'était une opération très risquée. Les craintes des chirurgiens n'étaient pas sur l'opération en elle-même, mais sur les suites opératoires : que les organes lâchent les uns après les autres.
Mon époux était très confiant, il était persuadé de guérir...
Il fut opéré le 13 mars matin et l'opération a duré 5 heures, les médecins :
- ont réinséré la valve défaillante et maintenu par un patch
- bouché la fissure
- installé un anneau sur la valve triscupide afin de l'aider à se fermer correctement
L'opération s'est bien passé.
Son état a commencé à se dégrader le lendemain. Le côté droit du coeur ayant du mal à redémarrer, mon mari fut à nouveau brancher à une machine extra-corporelle (remplace le travail du coeur) afin de reposer son coeur. Cela n'a pas suffit : tension de plus en plus instable, foie et reins de plus en plus défaillants, il est décédé le 15 mars à 12h47 après que les médecins aient arrêté le fonctionnement de la machine extra-corporelle et du respirateur.
J'ai veillé le corps de mon mari. Je l'ai quitté pour discuter pendant une heure de temps avec la psychologue. Quand je suis revenue auprès du corps de mon mari, je fuis surprise de découvrir que celui-ci avait pris une teinte jaune.
4 jours après le décès, j'ai reçu le compte-rendu du CHU : mon mari faisait en plus de l'hypertension pulmonaire.
J'ai consulté différents site internet sérieux et j'ai découvert que tous les problèmes et les souffrances vécues par mon mari sont en tout point concordant avec une défaillance des valves arrivant en "fin de vie".
Je reste persuadée que, si le changement des valves mécaniques avaient été faite à temps, alors que mon mari avait encore une bonne forme physique, rien de tout cela ne serait arrivé.
A la douleur de la perte de mon mari, s'ajoute la souffrance de savoir que cela aurait pu être évité.
30 ans de vie commune et 22 ans de mariage effacés par une erreur de diagnostic à mon idée.
Des mois de souffrance, une terrible épreuve à l'issue, c'est vraiment très difficile à encaisser donc je vous souhaite de vous rétablir de cette douleur (même si elle ne disparaitra jamais totalement) le plus rapidement possible.