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Du Téléthon, tout le monde connaît la partie médiatique, cette grand-messe annuelle ou Line Renaud et des animateurs tout en paillettes et dents bicarbonatées côtoient des mômes en fauteuil roulant malades comme des condamnés à vivre douloureusement tout en espérant du fond de leurs petits cœurs voir ce compteur à pognon, celui de la générosité, grimper et grimper encore. Eux, ils ne veulent pas changer de fauteuil, ils veulent être soignés pour ne pas crever à 15 ans !

Le Téléthon, en terme de visibilité, ce sont aussi ces pompiers qui escaladent les 2 millions de marches de leur tour d'entraînement en 24h chrono. Ce sont ces centaines de motards qui baladent la France le temps d'un week-end de collecte. Ces sont ces cornets de frites à 5€, mayonnaise comprise.
-"Quoi, 5€ la portion ?!"
"Ah mais ma p'tite dame, c'est pour le Téléthon, savez, ces enfants malades, tout ça..."
"Alors mettez m'en deux, mais avec ketchup. Elle est à combien la saucisse ?..."

Puis il y a la face moins visible, moins connue. Cest le Généthon. Là, ce sont des chercheurs et des scientifiques qui avec l'argent récolté recherchent des tas de remèdes miracles pour soigner tous ces gens qui espèrent des lendemains qui pleurent moins. Il y a l'Inserm qui a découvert un traitement contre l'une de ces saloperies de maladie. L'Inserm qui a déposé un brevet pour son traitement, traitement qui a fait l'objet d'une foultitude de publications dans la littérature médicale. L'Inserm a dépensé environ 15 millions d'€ pour son traitement. L'argent des dons.

Arrive la-dessus une start-up américaine (tiens, les Américains...) qui achètent les droits du traitement à l’Inserm pour 13 millions d'€ plus 4 à 5% de royalties à venir. Ceci en mars 2018. La boîte US a quand même levé 500 M de $ afin de faire les essais cliniques et valider le traitement.

En avril 2018, cette boîte US est rachetée par le suisse Novartis pour la bagatelle de 8 milliards d'€ et met en même temps la main sur traitement breveté par l'Inserm. A ce jour, selon le Canard du 5 juin, le Zolgensma (c'est le nom du médicament) pourrait coûter près de 2 millions d'€ par patient traité et assurer au labo suisse de confortables retombées financières partout dans le monde.

Morale de l'histoire : à écrire...

source?

Il faudrait changer le non du Téléthon et l'appeler Télécons.

gobsec a écrit : source?

Apprends à lire.

J'ai jamais donné un sou au téléthon, il y a quelques années une polémique avait éclaté à propos de biens immobiliers achetés avec les sous du télédonne, c'était juste pour bien gérer le fric, soit-disant..

La morale c'est aussi que l'inserm n'aurait probablement pas pu lever les 500 millions pour les essais cliniques, après si on est fâché pourquoi ne pas mettre une taxe énorme sur les médicaments qui ont une marge excessive.

Une levée de fonds, tout le monde peut le faire, surtout que depuis que le Téléthon existe, les 500 M€ ils ont largement dû les récolter.

Et puis s'ils les ont levés, ces millions, c'est qu'il y avait déjà du potentiel vu qu'il y avait un brevet. Mais en France, niveau recherche, nous sommes frileux quand d'autres ont moins de scrupules.

Lion blanc a écrit : J'ai jamais donné un sou au téléthon, il y a quelques années une polémique avait éclaté à propos de biens immobiliers achetés avec les sous du télédonne, c'était juste pour bien gérer le fric, soit-disant..

Tu confonds avec les restos du coeur mon chaton ou il est vrai que la veuve de Coluche investissait le fric des généreux donateurs, dans la spéculation de l'immobilier parisien ,pour bien entendu que les SDF ne manquent de rien.
Le Téléthon a contribué à faire avancer la recherche et pas seulement sur les pathologies orphelines (les momes en fauteuil ) mais également sur les cancers.
Qu'il existe quelques dérives, je veux bien le croire, néanmoins les résultats sont là et les comptes du Genethon disponibles pour qui souhaite se renseigner.
Aucune spéculation immobilière n'est à déplorer.

Mickey a écrit :

Lion blanc a écrit : J'ai jamais donné un sou au téléthon, il y a quelques années une polémique avait éclaté à propos de biens immobiliers achetés avec les sous du télédonne, c'était juste pour bien gérer le fric, soit-disant..

Tu confonds avec les restos du coeur mon chaton ou il est vrai que la veuve de Coluche investissait le fric des généreux donateurs, dans la spéculation de l'immobilier parisien ,pour bien entendu que les SDF ne manquent de rien.
Le Téléthon a contribué à faire avancer la recherche et pas seulement sur les pathologies orphelines (les momes en fauteuil ) mais également sur les cancers.
Qu'il existe quelques dérives, je veux bien le croire, néanmoins les résultats sont là et les comptes du Genethon disponibles pour qui souhaite se renseigner.
Aucune spéculation immobilière n'est à déplorer.

La cagnotte est trop grosse, il d oit bien y avoir des squales qui la grignottent un peu, de toutes facons je ne fait aucun don nul part mon souriseau..

morale : trop bon, trop con ?
non c'est un peu simpliste, parce que cette histoire est carrément hallucinante et soulève beaucoup de questions

passer de 15 millions d'euros à 8 milliards ... même en y greffant les 500 millions d'essais cliniques, ça donne une idée des profits que font les grands labos sur les médicaments qu'ils vendent ...

ça soulève aussi la question de la détermination des prix, variable d'un pays à l'autre selon ses moyens, et totalement déconnectée de la réalité des coûts de revient ; on se demande pourquoi on n'a jamais légiféré sur cette question, sachant qu'on sait le faire pour ceux qui vendent à perte

la question aussi de potentiels conflits d'intérêts public/privé qui ont fait qu'un organisme public vende le produit de recherches financées par la générosité des français à une entreprise privée, qui la revend à son tour à un grand labo ...
tous 2 non français :roll:

la question du rôle de nos autorités sanitaires, et au delà de la réelle volonté de nos gouvernements de tout mettre en oeuvre pour rendre notre système d'assurance maladie efficace et efficient

que vaut, au final, un système concentré qui permet de telles aberrations ?
est ce que ce ne serait pas plus pertinent, pour autant que ce soit possible, de devenir des acteurs plutôt que des "subissants" ?

quoi qu'il en soit, partir de la générosité des individus pour arriver à creuser le trou de la Secu, il fallait quand même le faire

Lion blanc a écrit : J'ai jamais donné un sou au téléthon, il y a quelques années une polémique avait éclaté à propos de biens immobiliers achetés avec les sous du télédonne, c'était juste pour bien gérer le fric, soit-disant..

Moi je donne tous les ans..
Par contre je sais une chose
Traitement (piqure) de la dmla coûte en France 1000 € la piqure…...aux USA 100$..
Et ça vient de la bas..

Mickey a écrit :Le Téléthon a contribué à faire avancer la recherche et pas seulement sur les pathologies orphelines (les momes en fauteuil ) mais également sur les cancers.

Qu'il existe quelques dérives, je veux bien le croire...

Ce n'est pas pour ça qu'est "vendu" le Téléthon : financer la recherche contre le cancer ; lui s'occupe plutôt de maladies génétiques. Après, on sait ce qu'il est aussi advenu un moment des dons de l'ARC où quelques escrocs avaient réussi à surtout se financer eux-mêmes, dont ce professeur tant médiatique dont j'ai oublié le nom.

Que la recherche française, financée par les dons des Français, permette à une boîte US et à un labo Suisse de faire des plus-values énormissimes à partir d'un brevet français vendu une bouchée de pain, je n'appelle plus ça une dérive.

Pas demain que je filerai le moindre centime au Téléthon, à l'ARC ou au Sidaction. Par contre je fais des dons à des associations, mais pas dans le médical, ça sent trop le souffre et ça dégouline trop de bons sentiments pour que ce soit vraiment honnête.

D'accord avec Lotus, surtout quand on imagine à quel prix va être vendu le médicament !

crozemarie…jacques…
Un escroc patenté …
Fondateur de l'Arc..et premier profiteur des dons ..

mic43121 a écrit : crozemarie…jacques…
Un escroc patenté …
Fondateur de l'Arc..et premier profiteur des dons ..

On lui aurait donné le bon dieu sans confession.

Jean de Meung a écrit :

Mickey a écrit :Le Téléthon a contribué à faire avancer la recherche et pas seulement sur les pathologies orphelines (les momes en fauteuil ) mais également sur les cancers.

Qu'il existe quelques dérives, je veux bien le croire...

Ce n'est pas pour ça qu'est "vendu" le Téléthon : financer la recherche contre le cancer ; lui s'occupe plutôt de maladies génétiques. Après, on sait ce qu'il est aussi advenu un moment des dons de l'ARC où quelques escrocs avaient réussi à surtout se financer eux-mêmes, dont ce professeur tant médiatique dont j'ai oublié le nom.

Que la recherche française, financée par les dons des Français, permette à une boîte US et à un labo Suisse de faire des plus-values énormissimes à partir d'un brevet français vendu une bouchée de pain, je n'appelle plus ça une dérive.

Pas demain que je filerai le moindre centime au Téléthon, à l'ARC ou au Sidaction. Par contre je fais des dons à des associations, mais pas dans le médical, ça sent trop le souffre et ça dégouline trop de bons sentiments pour que ce soit vraiment honnête.

D'accord avec Lotus, surtout quand on imagine à quel prix va être vendu le médicament !

cette affaire, qui n'a pas l'air de choquer grand monde, est très édifiante du monde dans lequel on vit : un monde de requins qui sacrifie la générosité et la solidarité pour l'appât du gain ; on peut hélas le constater dans bien d'autres domaines

le simple fait que ce scandale ne fasse pas l'objet de grands titres dans les principaux médias en dit très long, et justifie la perte de confiance des français dans les médias

il serait temps que les citoyens prennent en main leur avenir, et cessent de se reposer sur des organisations ou personnalités qui n'ont pas d'autre objectif que leur profit personnel. Mais avant d'agir, il faut déjà prendre conscience et c'est loin d'être gagné ...

on voit que l'ampleur d'une action nationale n'est pas une garantie de probité, c'est probablement même le contraire parce que cela attise les appétits financiers ; il faut peut être en effet se diriger vers des initiatives de portée plus réduite ou des actions plus directes

quoi qu'il en soit, il ne faut pas laisser la roublardise d'une minorité tuer la solidarité et la générosité d'une majorité.