Erreur de diagnostic ?
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- Posteur DIVIN
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- Enregistré le : 01 avril 2022 08:03
Erreur de diagnostic ?
Bonsoir tout le monde,
Comme je l'ai annoncé dans 2 posts, mon mari est décédé le 15 mars 2023 des suites d'une opération à coeur ouvert. Aujourd'hui, j'exprime, en plus de la douleur, une profonde rancoeur envers son cardiologue et envers mon médecin traitant.
Depuis 1991, mon mari vivait avec une valve mitrale et une valve aortique mécaniques. Mise à part une arythmie, tout allait bien.
Quelques années plus tard, il lui avait été diagnostiqué une spondylarthrique ankylosante évolutive, mais cela ne l'empêchait pas de vivre normalement.
Les années ont passé et ses valves sont arrivés doucement en "fin de vie" car, comme tout produit, elles ont une date de péremption. Son ancien cardiologue parlait déjà de les lui changer, seulement il est parti à la retraite entretemps. Le cardiologue remplaçant a pris la relève et il ne fut plus question de changer les valves car, selon lui, elles fonctionnaient encore très bien.
6 ans plus tard, mon époux a commencé à souffrir de démangeaisons chroniques qui l'empêchaient de dormir, mais on avait mis cela sur le compte de possibles effets secondaires de l'un de ses médicaments. Il est partit pendant 1 mois 1/2 à Montréal, au Québec, veiller sur ses petis-enfants.
A son retour en France, ses pieds étaient gonflés. On a mis cela sur le compte de son voyage en avion et que cela lui avait provoqué de la rétention d'eau. Un mois 1/2 plus tard, il a eu 2 anémies sévères qui l'ont conduit à une hospitalisation à la clinique ou il était suivi, au service cardiologie.
Quand il allait à la selle, du sang était mélangé aux étrons et on pensait, en toute logique, que cela était la cause de son anémie...
Son état fut stabilisé et un supplément en fer lui avait été prescrit.
Seulement, à partir du 3 septembre, son état a commencé tout doucement à se dégrader. Ses démangeaisons étaient intenses l'empêchant de dormir, cela épuisait mon mari. Les antihistaminiques étaient peu efficaces. Puis il a à nouveau fait de la rétention d'eau, cette fois-ci au niveau des poumons qui l'on conduit à une nouvelle hospitalisation. Il eut un diurétique par intraveineuse qui lui ont fait éliminé 7 litres d'eau. Oui, il avait 7 litres d'eau dans les poumons. Il est resté presque 3 semaines à la clinique. Quand il en est ressortit, tout allait bien la première semaine, puis rebelotte. Bref, tous les 3 semaines, il retournait à la clinique pour les mêmes raisons : la rétention d'eau.
Par la suite, mon mari eu des "décharges électriques" sur presque tout le corps survenant surtout le soir.
Un soir, il n'en pouvait plus car il cumulait démangeaisons et décharges électriques qui ont duré plus de 30 minutes. J'ai appelé mon médecin traitant en lui demandant de venir et lui détailait les souffrances de mon époux. Le médecin traitant a refusé de se déplacer.
La semaine suivante, re-crise avec les mêmes symptômes d'affilé qui ont duré 1 heure. J'appelle à nouveau le médecin traitant et là, je me suis tout simplement fait engueulé, vollà ses paroles "Mais attendez, je ne peux pas me déplacer comme ça et d'ailleurs, comme cela se fait-il que ce soit toujours vous qui appelez, hein ! Votre mari ne peut pas prendre le téléphone lui-même et m'appeler ?! Je ne peux imaginer qu'il ne peut pas faire 200 mètres pour venir jusquà mon cabinet (qui en réalité est à 2kms du domicile)". Le médecin, là encore a refusé de se déplacer.
Par deux fois mon mari a voulu en finir avec la vie, j'ai réussi à lui faire changer d'avis.
Après moult examens à la clinique, ils ont réussi à trouver les origines du problème :
- désinsertion d'une partie de la valve mitrale mécanique (une des ailettes est en partie désinsérer de l'anneau et n'est retenu que par les fils chirurgicaux) provoquant une petite fuite sanguine à ce niveau-là
- petite fissure au niveau de la valve mitrale => tout comme au niveau de la désinsertion, une partie du sang est à nouveau refluer violemment vers le coeur, ce qui a pour effet de briser les globules rouges, donc de provoquer des anémies
- surpression au niveau du côté droit du coeur (19 à 30 fois supérieure à la normale).
Connaissant enfin l'origine de son mal, le moral de mon mari revint car maintenant on allait enfin pouvoir le soigner. Il était envisagé une opération à coeur ouvert mais apparemment non urgente, peut-être en mars, ou avril, bref on n'en savait rien. Possible que cela se fasse 6 mois après.
Mon mari s'épuisait très vite, alors il s'économisait, faisait très attention. Il prenait 30 médicaments par jour.
J'étais en télétravail afin de pouvoir veiller sur lui.
Par ailleurs, lui qui avait très bon appétit auparavant, mangeait peu car il se sentait repu rapidement comme s'il avait "bouffé".
Seulement, par la suite, la rétention d'eau s'est fixée aux pieds et le 3 mars au soir, en prenant sa douche, mon mari s'est rendu compte que l'eau se fixait également au niveau de son appareil génital, sur la verge exactement.
Quand il s'est couché, il avait la sensation d'étouffer, j'ai donc dû me résoudre à contacter les pompiers. A savoir qu'il s'épuisait de plus en plus vite, il n'arrivait même plus à laver la vaisselle...
Il fut hospitalisé au CHU de Grenoble. On a appris que sa valve mitrale s'était encore + désinsérée engendrant une fuite sanguine plus importante.
Par ailleurs, les fibres du côté droit de son coeur s'était distendue du fait de la surpression entraînant des problèmes de fermeture de la valve triscupide. L'opération devint urgente. C'était une opération très risquée. Les craintes des chirurgiens n'étaient pas sur l'opération en elle-même, mais sur les suites opératoires : que les organes lâchent les uns après les autres.
Mon époux était très confiant, il était persuadé de guérir...
Il fut opéré le 13 mars matin et l'opération a duré 5 heures, les médecins :
- ont réinséré la valve défaillante et maintenu par un patch
- bouché la fissure
- installé un anneau sur la valve triscupide afin de l'aider à se fermer correctement
L'opération s'est bien passé.
Son état a commencé à se dégrader le lendemain. Le côté droit du coeur ayant du mal à redémarrer, mon mari fut à nouveau brancher à une machine extra-corporelle (remplace le travail du coeur) afin de reposer son coeur. Cela n'a pas suffit : tension de plus en plus instable, foie et reins de plus en plus défaillants, il est décédé le 15 mars à 12h47 après que les médecins aient arrêté le fonctionnement de la machine extra-corporelle et du respirateur.
J'ai veillé le corps de mon mari. Je l'ai quitté pour discuter pendant une heure de temps avec la psychologue. Quand je suis revenue auprès du corps de mon mari, je fuis surprise de découvrir que celui-ci avait pris une teinte jaune.
4 jours après le décès, j'ai reçu le compte-rendu du CHU : mon mari faisait en plus de l'hypertension pulmonaire.
J'ai consulté différents site internet sérieux et j'ai découvert que tous les problèmes et les souffrances vécues par mon mari sont en tout point concordant avec une défaillance des valves arrivant en "fin de vie".
Je reste persuadée que, si le changement des valves mécaniques avaient été faite à temps, alors que mon mari avait encore une bonne forme physique, rien de tout cela ne serait arrivé.
A la douleur de la perte de mon mari, s'ajoute la souffrance de savoir que cela aurait pu être évité.
30 ans de vie commune et 22 ans de mariage effacés par une erreur de diagnostic à mon idée.
Comme je l'ai annoncé dans 2 posts, mon mari est décédé le 15 mars 2023 des suites d'une opération à coeur ouvert. Aujourd'hui, j'exprime, en plus de la douleur, une profonde rancoeur envers son cardiologue et envers mon médecin traitant.
Depuis 1991, mon mari vivait avec une valve mitrale et une valve aortique mécaniques. Mise à part une arythmie, tout allait bien.
Quelques années plus tard, il lui avait été diagnostiqué une spondylarthrique ankylosante évolutive, mais cela ne l'empêchait pas de vivre normalement.
Les années ont passé et ses valves sont arrivés doucement en "fin de vie" car, comme tout produit, elles ont une date de péremption. Son ancien cardiologue parlait déjà de les lui changer, seulement il est parti à la retraite entretemps. Le cardiologue remplaçant a pris la relève et il ne fut plus question de changer les valves car, selon lui, elles fonctionnaient encore très bien.
6 ans plus tard, mon époux a commencé à souffrir de démangeaisons chroniques qui l'empêchaient de dormir, mais on avait mis cela sur le compte de possibles effets secondaires de l'un de ses médicaments. Il est partit pendant 1 mois 1/2 à Montréal, au Québec, veiller sur ses petis-enfants.
A son retour en France, ses pieds étaient gonflés. On a mis cela sur le compte de son voyage en avion et que cela lui avait provoqué de la rétention d'eau. Un mois 1/2 plus tard, il a eu 2 anémies sévères qui l'ont conduit à une hospitalisation à la clinique ou il était suivi, au service cardiologie.
Quand il allait à la selle, du sang était mélangé aux étrons et on pensait, en toute logique, que cela était la cause de son anémie...
Son état fut stabilisé et un supplément en fer lui avait été prescrit.
Seulement, à partir du 3 septembre, son état a commencé tout doucement à se dégrader. Ses démangeaisons étaient intenses l'empêchant de dormir, cela épuisait mon mari. Les antihistaminiques étaient peu efficaces. Puis il a à nouveau fait de la rétention d'eau, cette fois-ci au niveau des poumons qui l'on conduit à une nouvelle hospitalisation. Il eut un diurétique par intraveineuse qui lui ont fait éliminé 7 litres d'eau. Oui, il avait 7 litres d'eau dans les poumons. Il est resté presque 3 semaines à la clinique. Quand il en est ressortit, tout allait bien la première semaine, puis rebelotte. Bref, tous les 3 semaines, il retournait à la clinique pour les mêmes raisons : la rétention d'eau.
Par la suite, mon mari eu des "décharges électriques" sur presque tout le corps survenant surtout le soir.
Un soir, il n'en pouvait plus car il cumulait démangeaisons et décharges électriques qui ont duré plus de 30 minutes. J'ai appelé mon médecin traitant en lui demandant de venir et lui détailait les souffrances de mon époux. Le médecin traitant a refusé de se déplacer.
La semaine suivante, re-crise avec les mêmes symptômes d'affilé qui ont duré 1 heure. J'appelle à nouveau le médecin traitant et là, je me suis tout simplement fait engueulé, vollà ses paroles "Mais attendez, je ne peux pas me déplacer comme ça et d'ailleurs, comme cela se fait-il que ce soit toujours vous qui appelez, hein ! Votre mari ne peut pas prendre le téléphone lui-même et m'appeler ?! Je ne peux imaginer qu'il ne peut pas faire 200 mètres pour venir jusquà mon cabinet (qui en réalité est à 2kms du domicile)". Le médecin, là encore a refusé de se déplacer.
Par deux fois mon mari a voulu en finir avec la vie, j'ai réussi à lui faire changer d'avis.
Après moult examens à la clinique, ils ont réussi à trouver les origines du problème :
- désinsertion d'une partie de la valve mitrale mécanique (une des ailettes est en partie désinsérer de l'anneau et n'est retenu que par les fils chirurgicaux) provoquant une petite fuite sanguine à ce niveau-là
- petite fissure au niveau de la valve mitrale => tout comme au niveau de la désinsertion, une partie du sang est à nouveau refluer violemment vers le coeur, ce qui a pour effet de briser les globules rouges, donc de provoquer des anémies
- surpression au niveau du côté droit du coeur (19 à 30 fois supérieure à la normale).
Connaissant enfin l'origine de son mal, le moral de mon mari revint car maintenant on allait enfin pouvoir le soigner. Il était envisagé une opération à coeur ouvert mais apparemment non urgente, peut-être en mars, ou avril, bref on n'en savait rien. Possible que cela se fasse 6 mois après.
Mon mari s'épuisait très vite, alors il s'économisait, faisait très attention. Il prenait 30 médicaments par jour.
J'étais en télétravail afin de pouvoir veiller sur lui.
Par ailleurs, lui qui avait très bon appétit auparavant, mangeait peu car il se sentait repu rapidement comme s'il avait "bouffé".
Seulement, par la suite, la rétention d'eau s'est fixée aux pieds et le 3 mars au soir, en prenant sa douche, mon mari s'est rendu compte que l'eau se fixait également au niveau de son appareil génital, sur la verge exactement.
Quand il s'est couché, il avait la sensation d'étouffer, j'ai donc dû me résoudre à contacter les pompiers. A savoir qu'il s'épuisait de plus en plus vite, il n'arrivait même plus à laver la vaisselle...
Il fut hospitalisé au CHU de Grenoble. On a appris que sa valve mitrale s'était encore + désinsérée engendrant une fuite sanguine plus importante.
Par ailleurs, les fibres du côté droit de son coeur s'était distendue du fait de la surpression entraînant des problèmes de fermeture de la valve triscupide. L'opération devint urgente. C'était une opération très risquée. Les craintes des chirurgiens n'étaient pas sur l'opération en elle-même, mais sur les suites opératoires : que les organes lâchent les uns après les autres.
Mon époux était très confiant, il était persuadé de guérir...
Il fut opéré le 13 mars matin et l'opération a duré 5 heures, les médecins :
- ont réinséré la valve défaillante et maintenu par un patch
- bouché la fissure
- installé un anneau sur la valve triscupide afin de l'aider à se fermer correctement
L'opération s'est bien passé.
Son état a commencé à se dégrader le lendemain. Le côté droit du coeur ayant du mal à redémarrer, mon mari fut à nouveau brancher à une machine extra-corporelle (remplace le travail du coeur) afin de reposer son coeur. Cela n'a pas suffit : tension de plus en plus instable, foie et reins de plus en plus défaillants, il est décédé le 15 mars à 12h47 après que les médecins aient arrêté le fonctionnement de la machine extra-corporelle et du respirateur.
J'ai veillé le corps de mon mari. Je l'ai quitté pour discuter pendant une heure de temps avec la psychologue. Quand je suis revenue auprès du corps de mon mari, je fuis surprise de découvrir que celui-ci avait pris une teinte jaune.
4 jours après le décès, j'ai reçu le compte-rendu du CHU : mon mari faisait en plus de l'hypertension pulmonaire.
J'ai consulté différents site internet sérieux et j'ai découvert que tous les problèmes et les souffrances vécues par mon mari sont en tout point concordant avec une défaillance des valves arrivant en "fin de vie".
Je reste persuadée que, si le changement des valves mécaniques avaient été faite à temps, alors que mon mari avait encore une bonne forme physique, rien de tout cela ne serait arrivé.
A la douleur de la perte de mon mari, s'ajoute la souffrance de savoir que cela aurait pu être évité.
30 ans de vie commune et 22 ans de mariage effacés par une erreur de diagnostic à mon idée.
"La valeur ne dépend pas de la religion, mais de l'amour qui nous fait considérer l'autre comme un frère ou une sœur"
Sœur Emmanuelle
"Notre vraie nationalité est l'Humanité" Herbert Georges Wells
Sœur Emmanuelle
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Re: Erreur de diagnostic ?
J'ai lu ton long récit, je compatis à tes souffrances et partage tes doutes et interrogations, mais le décès d'un proche est toujours ressenti comme injuste. Quand la douleur s'atténuera, tu accepteras l'idée qu'en réalité tout a été fait pour soigner ton mari dans la mesure des connaissances et des moyens dont disposaient les médecins.
Je te souhaite de trouver le chemin qui te fera accepter cette mort injuste, inacceptable, de faire le deuil avec le soutien de ton entourage.
Je te souhaite de trouver le chemin qui te fera accepter cette mort injuste, inacceptable, de faire le deuil avec le soutien de ton entourage.
- Jiimmy
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Re: Erreur de diagnostic ?
Toutes mes condoléances.
Des mois de souffrance, une terrible épreuve à l'issue, c'est vraiment très difficile à encaisser donc je vous souhaite de vous rétablir de cette douleur (même si elle ne disparaitra jamais totalement) le plus rapidement possible.
Je comprends vos "regrets" vis-à-vis de ce qui aurait pu être fait mais en réalité je pense bien que ces "si" sont présents dans la grande majorité des décès. Il y aura toujours des choses qui auraient pu être faites pour retarder l'échéance mais au final c'est la vie qui est ainsi. Cela n'aurait fait que retarder les choses car quoi qu'il arrive, toute union possède une fin et à moment ou un autre il était inévitable que cela finisse (que ce soit maintenant ou dans 30 ans, on ne peut y échapper. Le tout étant de se quitter en bons termes, en ayant pu profiter durant tout ce temps de l'amour réciproque qui nous liait avec le défunt).
Plus l'on aime quelqu'un plus la souffrance est importante lorsqu'elle s'en va mais cela fait partie du contrat. Pour l'avoir vécu, j'ai bon espoir que pour vous aussi ces "regrets" finissent par disparaitre de sorte notamment à ce que vous puissiez mieux accepter son départ et comprendre qu'au final c'est juste que le moment était venu de se dire aurevoir. Désormais il repose en paix, loin des souffrances qui ont pu être les siennes ces derniers temps.

Je comprends vos "regrets" vis-à-vis de ce qui aurait pu être fait mais en réalité je pense bien que ces "si" sont présents dans la grande majorité des décès. Il y aura toujours des choses qui auraient pu être faites pour retarder l'échéance mais au final c'est la vie qui est ainsi. Cela n'aurait fait que retarder les choses car quoi qu'il arrive, toute union possède une fin et à moment ou un autre il était inévitable que cela finisse (que ce soit maintenant ou dans 30 ans, on ne peut y échapper. Le tout étant de se quitter en bons termes, en ayant pu profiter durant tout ce temps de l'amour réciproque qui nous liait avec le défunt).
Plus l'on aime quelqu'un plus la souffrance est importante lorsqu'elle s'en va mais cela fait partie du contrat. Pour l'avoir vécu, j'ai bon espoir que pour vous aussi ces "regrets" finissent par disparaitre de sorte notamment à ce que vous puissiez mieux accepter son départ et comprendre qu'au final c'est juste que le moment était venu de se dire aurevoir. Désormais il repose en paix, loin des souffrances qui ont pu être les siennes ces derniers temps.
Vergissmeinnicht
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Re: Erreur de diagnostic ?
condoléances
mais sachez que nul homme est parfait et n'a jamais la connaissance exacte même pas les médecins
malgré les progrès de la médecine la mort est un objectif que tous finissant par atteindre un jour
vous devriez vous dire plutôt que grâce à la médecine vous avez pu profiter un peu plus de la, présence de votre mari
ce qui n'aurait pas été possible il y a un siècle
et comme les médecins ne sont pas infaillibles le fait de l'éxigence d'un médecin référent est quelque chose de négatif car cela empêche de consulter pour un autre avis
il y a 30 ans j'avais contracté la fièvre de malte avec ma femme
le médecin pensait que cela était du au paludisme du fait de nos séjour à l'étranger et persistait dans ce sens
après 3 mois sans amélioration nous en avons consulté un autre qui ayant eu des cas similaires en même temps que nous avait diagnostiqué la fièvre de malte
aujourd'hui cela serait impossible avec l'obligation de médecin référent
mais sachez que nul homme est parfait et n'a jamais la connaissance exacte même pas les médecins
malgré les progrès de la médecine la mort est un objectif que tous finissant par atteindre un jour
vous devriez vous dire plutôt que grâce à la médecine vous avez pu profiter un peu plus de la, présence de votre mari
ce qui n'aurait pas été possible il y a un siècle
et comme les médecins ne sont pas infaillibles le fait de l'éxigence d'un médecin référent est quelque chose de négatif car cela empêche de consulter pour un autre avis
il y a 30 ans j'avais contracté la fièvre de malte avec ma femme
le médecin pensait que cela était du au paludisme du fait de nos séjour à l'étranger et persistait dans ce sens
après 3 mois sans amélioration nous en avons consulté un autre qui ayant eu des cas similaires en même temps que nous avait diagnostiqué la fièvre de malte
aujourd'hui cela serait impossible avec l'obligation de médecin référent
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Re: Erreur de diagnostic ?
Toutes mes condoléances. Je ne suis pas surpris de ton récit, admis en urgence pour un coma diabétique, je fus soigné parfaitement pour cela, mais les instances ont décidé de me transférer dans un service cardiologie (je suis sujet à l'arythmie, et pourtant je faisais du sport depuis l'age de 15 ans ), si je n'avais pas demandé à sortir , je serais mort, le prétendu spécialiste ignorait tout du diabète, j'étais descendu à 45 soit bien trop bas...Patchouli38 a écrit : ↑31 mars 2023 21:36 Bonsoir tout le monde,
Comme je l'ai annoncé dans 2 posts, mon mari est décédé le 15 mars 2023 des suites d'une opération à coeur ouvert. Aujourd'hui, j'exprime, en plus de la douleur, une profonde rancoeur envers son cardiologue et envers mon médecin traitant.
Depuis 1991, mon mari vivait avec une valve mitrale et une valve aortique mécaniques. Mise à part une arythmie, tout allait bien.
Quelques années plus tard, il lui avait été diagnostiqué une spondylarthrique ankylosante évolutive, mais cela ne l'empêchait pas de vivre normalement.
Les années ont passé et ses valves sont arrivés doucement en "fin de vie" car, comme tout produit, elles ont une date de péremption. Son ancien cardiologue parlait déjà de les lui changer, seulement il est parti à la retraite entretemps. Le cardiologue remplaçant a pris la relève et il ne fut plus question de changer les valves car, selon lui, elles fonctionnaient encore très bien.
6 ans plus tard, mon époux a commencé à souffrir de démangeaisons chroniques qui l'empêchaient de dormir, mais on avait mis cela sur le compte de possibles effets secondaires de l'un de ses médicaments. Il est partit pendant 1 mois 1/2 à Montréal, au Québec, veiller sur ses petis-enfants.
A son retour en France, ses pieds étaient gonflés. On a mis cela sur le compte de son voyage en avion et que cela lui avait provoqué de la rétention d'eau. Un mois 1/2 plus tard, il a eu 2 anémies sévères qui l'ont conduit à une hospitalisation à la clinique ou il était suivi, au service cardiologie.
Quand il allait à la selle, du sang était mélangé aux étrons et on pensait, en toute logique, que cela était la cause de son anémie...
Son état fut stabilisé et un supplément en fer lui avait été prescrit.
Seulement, à partir du 3 septembre, son état a commencé tout doucement à se dégrader. Ses démangeaisons étaient intenses l'empêchant de dormir, cela épuisait mon mari. Les antihistaminiques étaient peu efficaces. Puis il a à nouveau fait de la rétention d'eau, cette fois-ci au niveau des poumons qui l'on conduit à une nouvelle hospitalisation. Il eut un diurétique par intraveineuse qui lui ont fait éliminé 7 litres d'eau. Oui, il avait 7 litres d'eau dans les poumons. Il est resté presque 3 semaines à la clinique. Quand il en est ressortit, tout allait bien la première semaine, puis rebelotte. Bref, tous les 3 semaines, il retournait à la clinique pour les mêmes raisons : la rétention d'eau.
Par la suite, mon mari eu des "décharges électriques" sur presque tout le corps survenant surtout le soir.
Un soir, il n'en pouvait plus car il cumulait démangeaisons et décharges électriques qui ont duré plus de 30 minutes. J'ai appelé mon médecin traitant en lui demandant de venir et lui détailait les souffrances de mon époux. Le médecin traitant a refusé de se déplacer.
La semaine suivante, re-crise avec les mêmes symptômes d'affilé qui ont duré 1 heure. J'appelle à nouveau le médecin traitant et là, je me suis tout simplement fait engueulé, vollà ses paroles "Mais attendez, je ne peux pas me déplacer comme ça et d'ailleurs, comme cela se fait-il que ce soit toujours vous qui appelez, hein ! Votre mari ne peut pas prendre le téléphone lui-même et m'appeler ?! Je ne peux imaginer qu'il ne peut pas faire 200 mètres pour venir jusquà mon cabinet (qui en réalité est à 2kms du domicile)". Le médecin, là encore a refusé de se déplacer.
Par deux fois mon mari a voulu en finir avec la vie, j'ai réussi à lui faire changer d'avis.
Après moult examens à la clinique, ils ont réussi à trouver les origines du problème :
- désinsertion d'une partie de la valve mitrale mécanique (une des ailettes est en partie désinsérer de l'anneau et n'est retenu que par les fils chirurgicaux) provoquant une petite fuite sanguine à ce niveau-là
- petite fissure au niveau de la valve mitrale => tout comme au niveau de la désinsertion, une partie du sang est à nouveau refluer violemment vers le coeur, ce qui a pour effet de briser les globules rouges, donc de provoquer des anémies
- surpression au niveau du côté droit du coeur (19 à 30 fois supérieure à la normale).
Connaissant enfin l'origine de son mal, le moral de mon mari revint car maintenant on allait enfin pouvoir le soigner. Il était envisagé une opération à coeur ouvert mais apparemment non urgente, peut-être en mars, ou avril, bref on n'en savait rien. Possible que cela se fasse 6 mois après.
Mon mari s'épuisait très vite, alors il s'économisait, faisait très attention. Il prenait 30 médicaments par jour.
J'étais en télétravail afin de pouvoir veiller sur lui.
Par ailleurs, lui qui avait très bon appétit auparavant, mangeait peu car il se sentait repu rapidement comme s'il avait "bouffé".
Seulement, par la suite, la rétention d'eau s'est fixée aux pieds et le 3 mars au soir, en prenant sa douche, mon mari s'est rendu compte que l'eau se fixait également au niveau de son appareil génital, sur la verge exactement.
Quand il s'est couché, il avait la sensation d'étouffer, j'ai donc dû me résoudre à contacter les pompiers. A savoir qu'il s'épuisait de plus en plus vite, il n'arrivait même plus à laver la vaisselle...
Il fut hospitalisé au CHU de Grenoble. On a appris que sa valve mitrale s'était encore + désinsérée engendrant une fuite sanguine plus importante.
Par ailleurs, les fibres du côté droit de son coeur s'était distendue du fait de la surpression entraînant des problèmes de fermeture de la valve triscupide. L'opération devint urgente. C'était une opération très risquée. Les craintes des chirurgiens n'étaient pas sur l'opération en elle-même, mais sur les suites opératoires : que les organes lâchent les uns après les autres.
Mon époux était très confiant, il était persuadé de guérir...
Il fut opéré le 13 mars matin et l'opération a duré 5 heures, les médecins :
- ont réinséré la valve défaillante et maintenu par un patch
- bouché la fissure
- installé un anneau sur la valve triscupide afin de l'aider à se fermer correctement
L'opération s'est bien passé.
Son état a commencé à se dégrader le lendemain. Le côté droit du coeur ayant du mal à redémarrer, mon mari fut à nouveau brancher à une machine extra-corporelle (remplace le travail du coeur) afin de reposer son coeur. Cela n'a pas suffit : tension de plus en plus instable, foie et reins de plus en plus défaillants, il est décédé le 15 mars à 12h47 après que les médecins aient arrêté le fonctionnement de la machine extra-corporelle et du respirateur.
J'ai veillé le corps de mon mari. Je l'ai quitté pour discuter pendant une heure de temps avec la psychologue. Quand je suis revenue auprès du corps de mon mari, je fuis surprise de découvrir que celui-ci avait pris une teinte jaune.
4 jours après le décès, j'ai reçu le compte-rendu du CHU : mon mari faisait en plus de l'hypertension pulmonaire.
J'ai consulté différents site internet sérieux et j'ai découvert que tous les problèmes et les souffrances vécues par mon mari sont en tout point concordant avec une défaillance des valves arrivant en "fin de vie".
Je reste persuadée que, si le changement des valves mécaniques avaient été faite à temps, alors que mon mari avait encore une bonne forme physique, rien de tout cela ne serait arrivé.
A la douleur de la perte de mon mari, s'ajoute la souffrance de savoir que cela aurait pu être évité.
30 ans de vie commune et 22 ans de mariage effacés par une erreur de diagnostic à mon idée.
“L'intelligence défend la paix. L'intelligence a horreur de la guerre.”
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- Posteur Titanesque
- Messages : 6504
- Enregistré le : 14 avril 2016 14:16
Re: Erreur de diagnostic ?
Toutes mes condoléances. Je ne suis pas surpris de ton récit, admis en urgence pour un coma diabétique, je fus soigné parfaitement pour cela, mais les instances ont décidé de me transférer dans un service cardiologie (je suis sujet à l'arythmie, et pourtant je faisais du sport depuis l'age de 15 ans ), si je n'avais pas demandé à sortir , je serais mort, le prétendu spécialiste ignorait tout du diabète, j'étais descendu à 45 soit bien trop bas...Patchouli38 a écrit : ↑31 mars 2023 21:36 Bonsoir tout le monde,
Comme je l'ai annoncé dans 2 posts, mon mari est décédé le 15 mars 2023 des suites d'une opération à coeur ouvert. Aujourd'hui, j'exprime, en plus de la douleur, une profonde rancoeur envers son cardiologue et envers mon médecin traitant.
Depuis 1991, mon mari vivait avec une valve mitrale et une valve aortique mécaniques. Mise à part une arythmie, tout allait bien.
Quelques années plus tard, il lui avait été diagnostiqué une spondylarthrique ankylosante évolutive, mais cela ne l'empêchait pas de vivre normalement.
Les années ont passé et ses valves sont arrivés doucement en "fin de vie" car, comme tout produit, elles ont une date de péremption. Son ancien cardiologue parlait déjà de les lui changer, seulement il est parti à la retraite entretemps. Le cardiologue remplaçant a pris la relève et il ne fut plus question de changer les valves car, selon lui, elles fonctionnaient encore très bien.
6 ans plus tard, mon époux a commencé à souffrir de démangeaisons chroniques qui l'empêchaient de dormir, mais on avait mis cela sur le compte de possibles effets secondaires de l'un de ses médicaments. Il est partit pendant 1 mois 1/2 à Montréal, au Québec, veiller sur ses petis-enfants.
A son retour en France, ses pieds étaient gonflés. On a mis cela sur le compte de son voyage en avion et que cela lui avait provoqué de la rétention d'eau. Un mois 1/2 plus tard, il a eu 2 anémies sévères qui l'ont conduit à une hospitalisation à la clinique ou il était suivi, au service cardiologie.
Quand il allait à la selle, du sang était mélangé aux étrons et on pensait, en toute logique, que cela était la cause de son anémie...
Son état fut stabilisé et un supplément en fer lui avait été prescrit.
Seulement, à partir du 3 septembre, son état a commencé tout doucement à se dégrader. Ses démangeaisons étaient intenses l'empêchant de dormir, cela épuisait mon mari. Les antihistaminiques étaient peu efficaces. Puis il a à nouveau fait de la rétention d'eau, cette fois-ci au niveau des poumons qui l'on conduit à une nouvelle hospitalisation. Il eut un diurétique par intraveineuse qui lui ont fait éliminé 7 litres d'eau. Oui, il avait 7 litres d'eau dans les poumons. Il est resté presque 3 semaines à la clinique. Quand il en est ressortit, tout allait bien la première semaine, puis rebelotte. Bref, tous les 3 semaines, il retournait à la clinique pour les mêmes raisons : la rétention d'eau.
Par la suite, mon mari eu des "décharges électriques" sur presque tout le corps survenant surtout le soir.
Un soir, il n'en pouvait plus car il cumulait démangeaisons et décharges électriques qui ont duré plus de 30 minutes. J'ai appelé mon médecin traitant en lui demandant de venir et lui détailait les souffrances de mon époux. Le médecin traitant a refusé de se déplacer.
La semaine suivante, re-crise avec les mêmes symptômes d'affilé qui ont duré 1 heure. J'appelle à nouveau le médecin traitant et là, je me suis tout simplement fait engueulé, vollà ses paroles "Mais attendez, je ne peux pas me déplacer comme ça et d'ailleurs, comme cela se fait-il que ce soit toujours vous qui appelez, hein ! Votre mari ne peut pas prendre le téléphone lui-même et m'appeler ?! Je ne peux imaginer qu'il ne peut pas faire 200 mètres pour venir jusquà mon cabinet (qui en réalité est à 2kms du domicile)". Le médecin, là encore a refusé de se déplacer.
Par deux fois mon mari a voulu en finir avec la vie, j'ai réussi à lui faire changer d'avis.
Après moult examens à la clinique, ils ont réussi à trouver les origines du problème :
- désinsertion d'une partie de la valve mitrale mécanique (une des ailettes est en partie désinsérer de l'anneau et n'est retenu que par les fils chirurgicaux) provoquant une petite fuite sanguine à ce niveau-là
- petite fissure au niveau de la valve mitrale => tout comme au niveau de la désinsertion, une partie du sang est à nouveau refluer violemment vers le coeur, ce qui a pour effet de briser les globules rouges, donc de provoquer des anémies
- surpression au niveau du côté droit du coeur (19 à 30 fois supérieure à la normale).
Connaissant enfin l'origine de son mal, le moral de mon mari revint car maintenant on allait enfin pouvoir le soigner. Il était envisagé une opération à coeur ouvert mais apparemment non urgente, peut-être en mars, ou avril, bref on n'en savait rien. Possible que cela se fasse 6 mois après.
Mon mari s'épuisait très vite, alors il s'économisait, faisait très attention. Il prenait 30 médicaments par jour.
J'étais en télétravail afin de pouvoir veiller sur lui.
Par ailleurs, lui qui avait très bon appétit auparavant, mangeait peu car il se sentait repu rapidement comme s'il avait "bouffé".
Seulement, par la suite, la rétention d'eau s'est fixée aux pieds et le 3 mars au soir, en prenant sa douche, mon mari s'est rendu compte que l'eau se fixait également au niveau de son appareil génital, sur la verge exactement.
Quand il s'est couché, il avait la sensation d'étouffer, j'ai donc dû me résoudre à contacter les pompiers. A savoir qu'il s'épuisait de plus en plus vite, il n'arrivait même plus à laver la vaisselle...
Il fut hospitalisé au CHU de Grenoble. On a appris que sa valve mitrale s'était encore + désinsérée engendrant une fuite sanguine plus importante.
Par ailleurs, les fibres du côté droit de son coeur s'était distendue du fait de la surpression entraînant des problèmes de fermeture de la valve triscupide. L'opération devint urgente. C'était une opération très risquée. Les craintes des chirurgiens n'étaient pas sur l'opération en elle-même, mais sur les suites opératoires : que les organes lâchent les uns après les autres.
Mon époux était très confiant, il était persuadé de guérir...
Il fut opéré le 13 mars matin et l'opération a duré 5 heures, les médecins :
- ont réinséré la valve défaillante et maintenu par un patch
- bouché la fissure
- installé un anneau sur la valve triscupide afin de l'aider à se fermer correctement
L'opération s'est bien passé.
Son état a commencé à se dégrader le lendemain. Le côté droit du coeur ayant du mal à redémarrer, mon mari fut à nouveau brancher à une machine extra-corporelle (remplace le travail du coeur) afin de reposer son coeur. Cela n'a pas suffit : tension de plus en plus instable, foie et reins de plus en plus défaillants, il est décédé le 15 mars à 12h47 après que les médecins aient arrêté le fonctionnement de la machine extra-corporelle et du respirateur.
J'ai veillé le corps de mon mari. Je l'ai quitté pour discuter pendant une heure de temps avec la psychologue. Quand je suis revenue auprès du corps de mon mari, je fuis surprise de découvrir que celui-ci avait pris une teinte jaune.
4 jours après le décès, j'ai reçu le compte-rendu du CHU : mon mari faisait en plus de l'hypertension pulmonaire.
J'ai consulté différents site internet sérieux et j'ai découvert que tous les problèmes et les souffrances vécues par mon mari sont en tout point concordant avec une défaillance des valves arrivant en "fin de vie".
Je reste persuadée que, si le changement des valves mécaniques avaient été faite à temps, alors que mon mari avait encore une bonne forme physique, rien de tout cela ne serait arrivé.
A la douleur de la perte de mon mari, s'ajoute la souffrance de savoir que cela aurait pu être évité.
30 ans de vie commune et 22 ans de mariage effacés par une erreur de diagnostic à mon idée.
“L'intelligence défend la paix. L'intelligence a horreur de la guerre.”
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Re: Erreur de diagnostic ?
Toutes mes condoléances.
Que Dieu vous aide à surmonter cette douloureuse épreuve. C’est très difficile de faire face à la perte d’un être cher, mais le chagrin s’estompe avec le temps….
Comme on vous a dit précédemment : ne cultivez pas de sentiment tel que regrets et remords. N’ajoutez pas à votre peine. Courage à vous.
Que Dieu vous aide à surmonter cette douloureuse épreuve. C’est très difficile de faire face à la perte d’un être cher, mais le chagrin s’estompe avec le temps….
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- lotus95
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Re: Erreur de diagnostic ?
Toutes mes condoléances. Votre récit est poignant, et on devine à travers la souffrance extrême qui est la votre.
Je suis de ceux qui pensent qu’il ne faut pas ajouter du mal au mal , quelle que soit l’issue d’éventuelles actions pour chercher la vérité , il ne pourrait en sortir que de l’amertume. Je vous souhaite de trouver la force et le courage pour surmonter cette épreuve douloureuse
Je suis de ceux qui pensent qu’il ne faut pas ajouter du mal au mal , quelle que soit l’issue d’éventuelles actions pour chercher la vérité , il ne pourrait en sortir que de l’amertume. Je vous souhaite de trouver la force et le courage pour surmonter cette épreuve douloureuse
À la télé ils disent tous les jours : 'Y a trois millions de personnes qui veulent du travail.' C'est pas vrai : de l'argent leur suffirait." Coluche
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Re: Erreur de diagnostic ?
Je sais bien, Vivarais, que les médecins ont droit à l'erreur. Ce que j'ai omis d'ajouter, dans mon post, et qui m'a été rapporté par mon mari, c'est que le cardiologue de la clinique lui a dit "On aurait peut-être du vous changer les valves il y a 4 ou 5 ans", pour moi cela sous-entend que si les valves avaient été changées il serait encore en vie de nos jours.vivarais a écrit : ↑01 avril 2023 08:28 condoléances
mais sachez que nul homme est parfait et n'a jamais la connaissance exacte même pas les médecins
malgré les progrès de la médecine la mort est un objectif que tous finissant par atteindre un jour
vous devriez vous dire plutôt que grâce à la médecine vous avez pu profiter un peu plus de la, présence de votre mari
ce qui n'aurait pas été possible il y a un siècle
et comme les médecins ne sont pas infaillibles le fait de l'éxigence d'un médecin référent est quelque chose de négatif car cela empêche de consulter pour un autre avis
il y a 30 ans j'avais contracté la fièvre de malte avec ma femme
le médecin pensait que cela était du au paludisme du fait de nos séjour à l'étranger et persistait dans ce sens
après 3 mois sans amélioration nous en avons consulté un autre qui ayant eu des cas similaires en même temps que nous avait diagnostiqué la fièvre de malte
aujourd'hui cela serait impossible avec l'obligation de médecin référent
Par ailleurs, le service cardiologie du CHU de Grenoble a dit à mon époux que notre médecin traitant "est un fou dangereux car il n'a pas su détecter l'urgence de la situation".
"La valeur ne dépend pas de la religion, mais de l'amour qui nous fait considérer l'autre comme un frère ou une sœur"
Sœur Emmanuelle
"Notre vraie nationalité est l'Humanité" Herbert Georges Wells
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- Mickey
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Re: Erreur de diagnostic ?
C'est à travers ce genre de témoignages que l'on mesure le niveau d'incurie des toubibs français.
Un généraliste qui refuse de se déplacer, pour cause d'essence trop cher ou tout simplement parce qu'il ne sait quoi faire et un cardiologue qui n'y connait que dalle en cardiologie.
Dans peu de temps, il vaudra mieux investir dans un aller-retour Bamako pour se faire soigner, que compter sur cette bande de baltringues franchouillards.
Un généraliste qui refuse de se déplacer, pour cause d'essence trop cher ou tout simplement parce qu'il ne sait quoi faire et un cardiologue qui n'y connait que dalle en cardiologie.
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Re: Erreur de diagnostic ?
Sincères condoléances. Je pense que vous devriez contacter un autre cardiologue. Peut-être que les médecins ont fait tout ce qu'ils pouvaient. S'il vous convainc de cela, vous pourrez faire votre deuil sans penser que on eut pu le sauver.
- Fonck1
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Re: Erreur de diagnostic ?
Sincères condoléances.
dans le shéma erreur de diagnostique, mon ex a failli y rester ça s'est joué à peu.
notre médecin traitant, qui est pourtant connu pour aller chercher des trucs pas communs, assez investie, s'est trompé ou n'a pas détecté une péritonite.
je l'ai à l'époque amené aux urgences qui l'ont opéré dans la foulée, elle était pliée en deux.
Vous avez malheureusement eu le combo du double mauvais diagnostique, un généraliste qui s'en fout et un cardio incompétent.
dans le shéma erreur de diagnostique, mon ex a failli y rester ça s'est joué à peu.
notre médecin traitant, qui est pourtant connu pour aller chercher des trucs pas communs, assez investie, s'est trompé ou n'a pas détecté une péritonite.
je l'ai à l'époque amené aux urgences qui l'ont opéré dans la foulée, elle était pliée en deux.
Vous avez malheureusement eu le combo du double mauvais diagnostique, un généraliste qui s'en fout et un cardio incompétent.
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"nul bien sans peine".....
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Re: Erreur de diagnostic ?
Fonck1 a écrit : ↑02 avril 2023 09:43 Sincères condoléances.
dans le shéma erreur de diagnostique, mon ex a failli y rester ça s'est joué à peu.
notre médecin traitant, qui est pourtant connu pour aller chercher des trucs pas communs, assez investie, s'est trompé ou n'a pas détecté une péritonite.
je l'ai à l'époque amené aux urgences qui l'ont opéré dans la foulée, elle était pliée en deux.
Vous avez malheureusement eu le combo du double mauvais diagnostique, un généraliste qui s'en fout et un cardio incompétent.
Quand le médecin traitant a lu l'acte de décès dans le journal, il m'a contacté dans la soirée. Je l'ai laissé parlé puis, à un moment donné, je lui ai dit par deux fois "mon mari était en pleine souffrance, il n'était pas en capacité de parler, ni de se déplacer, je vous ai appelé par deux fois et vous n'êtes même pas venu, je me suis sentie abandonnée !". Son excuse : "oui, oui, mais son état était très compliqué, et bla-bla-bla et bla-bla-bla.
Vendredi, j'ai été contactée par son cardiologue de la clinique. Il a du recevoir le compte-rendu du CHU. Il m'a proposé de le rencontrer si j'avais besoin de parler. J'ai saisi la balle au bond, j'ai demandé à le voir lundi. Donc, je le rencontrerai ce jour-là après mon travail, je lui demanderai ceci : "si les valves avaient été changées il y a 4 ou 5 ans, aurait-il eu tous ces problèmes ?". Je veux le mettre face à ses responsabilités. Je ne porterai pas plainte contre la clinique mais je veux savoir.
Un spécialiste avait détecté, chez mon mari, une spondylarthrite ankylosante évolutive et une prise de sang a confirmé le diagnostic. Mon époux suivait un traitement.
Dix ans après, il va chez le médecin afin de renouveler son ordonnance (il prenait également des médicaments pour son coeur (valves mécaniques, arythmie). Il rentre à la maison, la mine déconfite. Le médecin traitant lui avait dit qu'il n'avait pas la spondylarthrite et ne l'avait jamais eu. Mon mari lui a répondu, alors on me soigne pourquoi ? Le médecin n'a pas su lui répondre...
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Sœur Emmanuelle
"Notre vraie nationalité est l'Humanité" Herbert Georges Wells
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Re: Erreur de diagnostic ?
Vu le délabrement de l'hôpital en France et du système de santé en général, les erreurs de diagnostic vont devenir choses courantes auxquelles il va falloir s'habituer et se soumettre et de ce fait devenir fataliste.
Et cerise sur le gâteau il y a pénurie de médicaments (c'était en boucle ce matin dans tous les médias) :
https://www.lefigaro.fr/conjoncture/pen ... e-20230310
Jamais dans ce pays l'adage être riche et en bonne santé plutôt que pauvre et malade n'a été autant d'actualité ?
C'est à ceux qui ont choisi ce type de société (que je n'ai pas choisie) qu'il faut s'adresser.

Et cerise sur le gâteau il y a pénurie de médicaments (c'était en boucle ce matin dans tous les médias) :
https://www.lefigaro.fr/conjoncture/pen ... e-20230310
Jamais dans ce pays l'adage être riche et en bonne santé plutôt que pauvre et malade n'a été autant d'actualité ?

C'est à ceux qui ont choisi ce type de société (que je n'ai pas choisie) qu'il faut s'adresser.