Comme Louise, environ 35.000 personnes sont porteuses de trisomie 21 en France.
Source:Le Figaro.
Cheveux bruns, yeux couleur noisette, visage rieur, Louise ressemble presque à tous les enfants de son âge. Toutefois, elle a une petite particularité génétique, elle est porteuse de trisomie 21.
Le 2 août, alors que la famille est en vacances dans un camping dans le sud de la France, Rémy et Caroline, ses parents, souhaitent emmener la petite fille au mini-club «pour souffler un peu». L'animatrice «a spontanément dit oui sans avoir regardé Louise de près», raconte son père au Figaro. Puis elle baisse les yeux et se rend compte que l'enfant porte une couche. «Si elle n'est pas propre, cela ne va pas être possible», répond l'animatrice en déclinant l'inscription de la petite fille.
La maman tente d'expliquer que son enfant est porteur d'un handicap non contraignant et que pour trois heures dans la journée, la couche ne sera pas un obstacle pour les animateurs. Trop compliqué pour le club pour enfants, «et puis, un moment d'inattention, les animateurs ne sont pas vraiment formés...»
Les parents, amers, repartent bredouille, leur petite fille à la main. «On sourit bravement, on se dit qu'on ne va pas pleurer, se désole la mère de la petite fille sur Facebook.
«On s'excuse d'exister»:
Depuis la naissance de Louise il y a cinq ans, Caroline confie «les joies et les peines» de sa fille et de sa famille sur la page Facebook Louise and co, suivie par 40.000 personnes. Écrire pour raconter le quotidien mais aussi pour aussi pour apaiser les doutes et tracas d'être parents d'un enfant différent.
Après «cet énième pincement au cœur», les parents ont décidé de n'inscrire aucun de leurs deux enfants aux clubs et de privilégier les vacances tous ensemble. «Notre fille aurait été la seule de la famille sans le bracelet de couleur témoignant de l'appartenance à un club de vacances», regrette Rémy, le père de la fillette.
Détendus, les parents «avaient baissé la garde», le refus de l'animatrice sonne comme une «claque» qui les ramène à la réalité. Nouvelle tempête qui rappelle aux parents qu'ils naviguent en eaux troublées. «On s'excuse d'exister», déplore le père de famille. Depuis la découverte du handicap de leur fille, la traversée n'est pas sans difficulté. «Cette histoire est une goutte d'eau dans les combats que nous menons.»
Partagée 7500 fois sur Facebook et 9000 fois sur Twitter, l'histoire de la petite fille a ému des milliers de personnes sur les réseaux sociaux. Des messages de soutien d'indignation et de compassion se multiplient. Touché et attendri, Samuel Etienne, présentateur de l'émission Question pour un champion a proposé à la famille de venir assister à une émission. Proposition chaleureusement reçue par le père de famille qui a finalement décliné en soulignant «qu'en vacances on aimerait pouvoir juste se reposer comme les autres, sans petit coup de poignard».
D'autres personnalités se sont aussi indignées comme Christophe Beaugrand, Nathalie Goulet, sénatrice UDI de l'Orne, Frédérique Jossinet, directrice du football féminin français. Tous témoignent de leur émotion et encouragent un meilleur accueil des enfants hanidcapés.
Le douloureux et récurrent «oui mais»:
En septembre, Louise rentrera en grande section de maternelle comme des milliers d'autres petits Français mais «l'école a été un combat énorme», se rappelle Rémy. Louise est pleine de vie, elle sait sauter, danser, jouer, rigoler, presque parler mais elle demande une attention particulière, des rendez-vous médicaux et quelques petites adaptations d'emploi du temps que les structures ne sont pas toujours prêtes à adopter.
Les parents font face à «milliers de variations sur le 'mais', des centaines de registres: le 'mais' ferme, le'mais' triste, le 'mais' désolé, le 'mais' empathique...», explique Caroline. «Mais» nous n'avons pas d'assistante à la vie scolaire (AVS), «mais» nous n'avons pas assez de personnel, «mais» nos encadrants ne sont pas assez formés, «mais» votre enfant ne parle pas assez bien : une bonne raison est très souvent avancée pour justifier l'impossibilité de recevoir Louise.
Les parents se battent pour que ces «mais» se transforment en «et». «Le 'oui mais' engendre un 'non' derrière, alors que si je dis 'oui et nous allons faire en sorte que cela soit possible', le message est tout autre», plaide Rémy, convaincu qu'un changement dans les mentalités est possible.
Aider et sensibiliser pour montrer que «tout est possible»:
Être parents d'un enfant handicapé, c'est un quotidien rythmé de moments de bonheur, de fierté mais aussi d'angoisses et d'épuisement. Témoignage poignant et émouvant qu'offrent les parents sur les réseaux sociaux ou dans les deux livres écrits par Caroline, La vie réserve des surprises et L'effet Louise.
Forts de leur expérience, Caroline et Rémy veulent aider les autres familles avec un enfant trisomique et sensibiliser le reste de la société pour «changer le regard porté sur la différence». «Tout le monde est en faveur d'une société plus inclusive, mais personne n'est prêt à accepter les conséquences qui vont avec le handicap.»
Pour le père de Louise, vivre avec un enfant porteur de handicap est «chance» et essentiel car cela permet «de ne plus en avoir peur», «de voir qu'avec des petits arrangements tout est possible».
https://www.lefigaro.fr/actualite-franc ... 1-20200805
